22 julio, 2024

COCEMFE CyL y la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras realizan peticiones en la celebración del Día Mundial de la Salud

COCEMFE CyL y la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras realizan peticiones en la celebración del Día Mundial de la Salud

  • COCEMFE CASTILLA Y LEÓN Y LA ASOCIACIÓN LEONESA DE ENFERMEDADES RARAS, ALER REALIZAN UNA SERIE DE PETICIONES RELACIONADAS CON LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA, ORGÁNICA O CON ENFERMEDADES CRÓNICAS EN EL MARCO DE LA CELEBRACIÓN HOY DEL DÍA DE LA SALUD
  • Las propuestas se enmarcan en las actividades organizadas por COCEMFE CASTILLA Y LEÓN y su movimiento asociativo dentro de la SEMANA DE LA SALUD que se están desarrollando en varios puntos de la Comunidad Autónoma.
  • Las peticiones, que COCEMFE CASTILLA Y LEÓN y su movimiento asociativo consideran fundamentales  serán remitas a la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León además de a la ciudadanía de forma general.

COCEMFE CASTILLA Y LEÓN, la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Castilla y León, y su movimiento asociativo ha elaborado una serie de peticiones relacionadas con la mejora de la salud y la atención sanitaria de las personas con discapacidad física, orgánica o con enfermedad crónica.

Son reivindicaciones que la entidad considera fundamentales y que, coincidiendo con la celebración del Dia de Salud, quiere hacer visibles ante la sociedad de forma general y que hará llegar, de manera particular, a la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León para que puedan convertirse en realidad.

Esta acción se enmarca en la serie de actividades informativas, reivindicativas y de salud que COCEMFE CASTILLA Y LEÓN y su movimiento asociativo está desarrollando durante su SEMANA DE LA SALUD bajo el lema Comprometid@s con la salud.

Estas son las propuestas:

PROPUESTA 1: PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE EN EL SISTEMA SANITARIO

Consideramos que la participación de las personas pacientes es clave en el diseño y en el despliegue de políticas sanitarias. Por ello pedimos a la Consejería de Sanidad que se cuente con las entidades del Movimiento Asociativo de COCEMFE CASTILLA y LEÓN para seguir avanzando en la mejora de su calidad de vida y la promoción conjunta de sus derechos sociosanitarios.

PROPUESTA 2: ATENCIÓN SANITARIA PREFERENTE A DETERMINADOS PACIENTES

Desde COCEMFE CASTILLA y LEÓN y su movimiento asociativo, pedimos a la Consejería de Sanidad que implante la tarjeta sanitaria de atención preferente AA (acompañamiento y accesibilidad) en nuestra Comunidad Autónoma para las personas afectadas de enfermedad de Parkinson, enfermedad de ELA, pacientes con enfermedad renal severa, y personas diagnosticadas de fibrosis quística y enfermedades raras.

PROPUESTA 3: ATENCIÓN A MENORES

Diagnóstico: Pedimos a la Consejería de Sanidad la ampliación del cribado neonatal en la Comunidad de Castilla y León. El cribado neonatal debe ser ampliado e igualitario en todas las Comunidades Autónomas.

Humanización y atención a las necesidades específicas del menor: Reforzar la humanización de la hospitalización en pediatría y las estancias prolongadas de menores con discapacidad hospitalizados y sus familias, atendiendo a las diversas necesidades de asistencia en AVD, comunicación y cuidados específicos derivados de su situación de discapacidad.

Especialización: Mayor especialización de los profesionales sanitarios en el tratamiento de determinadas enfermedades raras y patologías diversas que afectan a los menores con discapacidad física y orgánica.

PROPUESTA 4: ATENCIÓN AL DOLOR CRÓNICO

Equipos multidisciplinares: Desde el movimiento asociativo de COCEMFE CASTILLA y LEÓN, solicitamos a la Consejería de Sanidad la creación de equipos multidisciplinares que, desde un abordaje integral de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, contribuyan a mejorar la atención y el diagnóstico de dichas patologías.

Formación: mejorar la formación en dolor crónico de los profesionales sanitarios, pacientes y público en general.

Investigación: invertir en investigación sobre el dolor a nivel autonómico y potenciar la colaboración con las asociaciones de patologías que cursan con dolor crónico en CyL pertenecientes a COCEMFECYL para valorar la eficacia de los tratamientos aplicados por la Consejería de Sanidad a la intervención en dolor crónico.

Valoración del dolor crónico en la discapacidad: mejorar las condiciones de empleabilidad de los pacientes con dolor crónico a través de la inclusión adecuada del impacto del dolor crónico en los criterios de valoración del baremo de discapacidad.

Medición del impacto del dolor: Desarrollar mejores indicadores de calidad sanitaria para medir el impacto del dolor crónico.

PROPUESTA 5: ATENCIÓN SOCIOSANITARIA EN EL MEDIO RURAL

Mayor recursos sanitarios y más profesionales en AP y especializada en el medio rural:

El cierre de centros de salud en el medio rural supone importantes diferencias interterritoriales para el acceso a los recursos sanitarios básicos y especializados a personas con discapacidad física y orgánica que residen en el medio rural de nuestra comunidad autónoma, lo que contraviene el derecho de las personas con discapacidad a elegir su lugar de residencia reconocido en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España el 3 de mayo de 2008.

PROPUESTA 6: INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS

Desde COCEMFE CASTILLA y LEÓN y su movimiento asociativo, pedimos más recursos para investigación. Todavía hay muchas personas con Fibrosis Quística y enfermedades raras que no tienen tratamientos y su tiempo se acaba.

PROPUESTA 7: ADAPTACIÓN A LOS TIEMPOS DE ATENCIÓN DEL PACIENTE

Desde COCEMFE CASTILLA y LEÓN y su movimiento asociativo, solicitamos a la Consejería de Sanidad que nos “DE TIEMPO”: es imprescindible que la atención sanitaria respete los tiempos que requieren las personas con enfermedad de Parkinson.

PROPUESTA 8: ATENCIÓN EN ENFERMEDAD RENAL

Desde COCEMFE CASTILLA y LEÓN y su movimiento asociativo, nos unimos a la reclamación de profesionales sanitarios y pacientes de un necesario plan nacional con medidas de prevención y diagnóstico precoz para frenar el crecimiento de la enfermedad renal en España.

PROPUESTA 9: ATENCIÓN AL LINFEDEMA Y LIPEDEMA EN CASTILLA y LEÓN

Desde el movimiento asociativo de COCEMFE CASTILLA y LEÓN solicitamos más atención a las personas afectadas de Linfedema y Lipedema por parte de la sanidad pública de forma integral: más formación a especialistas y profesionales de AP, diagnóstico precoz, fisioterapia con DLM y presoterapia, control nutricional, apoyo psicológico y creación de unidades de Linfedema y Lipedema.

PROPUESTA 10: ATENCIÓN SANITARIA A LAS MUJERES CON DISCAPACIDAD

Desde COCEMFE CASTILLA y LEÓN y su movimiento asociativo solicitamos personalizar el formato de atención a las mujeres y niñas con discapacidad, según las necesidades de cada paciente, formar al personal de enfermería en la detección temprana de indicadores de violencia, mejorar la estructura con recursos materiales y humanos para la prevención y atención a víctimas de violencia y reforzar el equipo de pediatría para que, ante la percepción del riesgo de que una niña con discapacidad pueda estar viviendo una situación de violencia, se inicie el proceso de denuncia con parte judicial.

SOBRE COCEMFE CASTILLA Y LEÓN

COCEMFE CASTILLA Y LEÓN es la Confederación de Personas con discapacidad física y orgánica de Castilla y León, constituida en Burgos el 19 de mayo de 2005 y que representa a más de 10.800 personas con discapacidad en nuestra comunidad y más de 91 asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica en Castilla y León, agrupa a la Federación Provincial de Palencia (FEDISPA), Burgos (FEDISFIBUR), Soria (FADISO) y León (COCEMFE LEÓN), y siete entidades autonómicas FFISCYL, la Federación de Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de Castilla y León FFISCYL, FEPACYL, la Federación de Parkinson de Castilla y León, FACALEM, la Federación de Asociaciones de Castilla y León de esclerosis múltiple, la Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León, Corea de Huntington de Castilla y León, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACYL) y Fundación AVIVA, ALER (Asociación de enfermedades raras de Castilla y León) y ADELPRISECYL (Asociación de Linfedema y Lipedema de Castilla y León).

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