El Auditorio Ciudad de León albergó la gala solidaria a favor de la Asociación Leonesa de Enfermedades raras, Aler en colaboración con el Ayuntamiento de León

El Auditorio Ciudad de León albergó la gala solidaria a favor de la Asociación Leonesa de Enfermedades raras, Aler en colaboración con el Ayuntamiento de León

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER, en colaboración con el Ayuntamiento de León, organizó un evento solidario con el objetivo de recaudar fondos para seguir visibilizando la realidad de las personas que conviven con una Enfermedad Rara en los centros educativos. De esta manera se darán charlas de sensibilización en varios centros escolares de la provincia de León.

La Gala comenzó con un vídeo de los afectados de León. A continuación intervino Vera López Álvarez, concejala de Bienestar Social y Juventud del Ayuntamiento de León.

El acto fue presentado por Sonia Diez Franco (987TV)

Intervención de Isidoro Martínez Martín, Vicerrector de Responsabilidad social, cultura y deportes. Pilar Fernández Secretaria de Cocemfe Castilla y León y presidenta de la federación alefas CyL, y de Maria Isabel Prieto Moratiel, Presidenta de EM León.

Además, asistieron Juan Antonio Orozco Sáenz de Pipaón, Gerente Territorial de Servicios Sociales de León, Nuria Rubio García, Secretaria de Organización de PSL-PSOE y Procuradora en las Cortes de Castilla y León por León, los Concejales del Ayuntamiento de León Lourdes González Fernández, Nicanor Pastrana Castaño y Aurora Baza Rodríguez, Liliana Izquierdo Fernández, Concejala de Bienestar Social de San Andrés del Rabanedo, Beatriz Abella Técnico del área social Ule, Ana Belén Bouzas Goyanes y Blanca González Gaitán, de Atención a la diversidad, orientación y convivencia.

Grupos que colaboraron

• La primera actuación fue la del grupo Bullet Puppet compuesto por 5 jóvenes: Gabriel Zapico Nicolás, Marco Ramos García, Diego Mendaña Díez, Noa Marcos Díez y Elba García Suárez.
• Saray Murciego interpretó “Otra noche más” “Siempre te tendré”
• Juanma Carrera interpretó “Viento de cara” y “El peligro”
• La Chistera Mágica compuesto por Jorge Prieto y Olga Maslovska
• El Grupo de danza urbana Infinity Dance Studio participó con el Grupo lil lions, un grupo de 11 bailarines de entre 9 y 12 años y el grupo Lion Kids, un grupo de 17 bailarines de entre 10 y 14 años.
• Coppelia León participó con las actuaciones «La muerte del cisne» y Variación Clásica del Carnaval de los Animales y «Resurgir» Fusión neoclásica

Sobre ALER

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras, ALER, que actualmente cuenta con más de 80 familias asociadas, es una asociación sin ánimo de lucro creada el 12 de marzo de 2019.

Desde la Asociación ALER, nos unimos a la pregunta que hizo La portavoz socialista de Familia e Igualdad de Oportunidades, Nuria Rubio, que pidió a la Junta  de CyL que aclare “cuándo y cómo va a ampliar el cribado neonatal para que se puedan detectar las máximas enfermedades raras posibles” o si, de no hacerlo,  “va a seguir permitiendo que las posibilidades de vivir o morir de los niños y niñas que nacen hoy dependan de su código postal.

Expuso que mientras en Castilla y León solo se detectan 12 enfermedades en el cribado neonatal en otros territorios el cribado alcanza hasta 40 por lo que preguntó a la Junta cuál es la razón para esta limitación en 2023. “

“Tienen el equipo para analizar, tienen el laboratorio y el ejemplo de otras CCAA con las que se puede coordinar, y también, por si pretenden echar balones fuera las competencias de sanidad”,  afirmó Rubio, que  instó a la Junta a “no perder un minuto más” para ampliar el cribado neonatal  de enfermedades raras  a la vez que  afeó al gobierno autonómico por presentar el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León “sin establecer la  financiación para poder llevarlo a cabo ni concretar  plazos para ampliar el cribado neonatal, ni tampoco las enfermedades a las que va  afectar.