2 diciembre, 2023
León

I gala solidaria organizada por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER

ALER organiza una gala solidaria a favor de las enfermedades raras

  • I gala solidaria organizada por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin DiagnósticoALER
  • El miércoles 22 de marzo a las 19 horas (Apertura de acceso 18:30h), tendrá lugar en el Auditorio Ciudad de León, la I gala solidaria organizada por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER.

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER, en colaboración con el Ayuntamiento de León, organiza un evento solidario con el objetivo de recaudar fondos para seguir visibilizando la realidad de las personas que conviven con una Enfermedad Rara en los centros educativos.

La gala solidaria se celebrará el día 22 de marzo en el Auditorio Ciudad de León en horario de 19h a 20:30h. (Apertura de acceso a las 18:30h). El acto será presentado por Sonia Diez Franco (987TV)

Colaboran:

  • La primera actuación será la de Saray Murciego con las canciones: “Otra noche más”, ”Volveremos a volar” y “Siempre te tendré” 
  • Juanma Carrera que cantará Viento de cara” y “El peligro”.
  •  Bullet Puppet compuesto por 5 jóvenes: Gabriel Zapico Nicolás, Marco Ramos
  • García, Diego Mendaña Díez, Noa Marcos Díez y Elba García Suárez.

Actuaciones:
I Never Loved a Man (The Way I Love You) Aretha Franklin

Free Bird Lynyrd Skynyd

La Chistera Mágica compuesto por Jorge Prieto y Olga Maslovska
El Grupo de danza urbana Infinity Dance Studio participará con 3 actuaciones

Coppelia León participará con las actuaciones «La muerte del cisne» y Variación
Clásica del Carnaval de los Animales y «Resurgir» Fusión neoclásica.

¿Cómo puedo conseguir la entrada?
El precio de la entrada de la gala es de 6€ (Gratuito para menores de 3 años), se podrán adquirir:

1. Inscríbete en el formulario o envia un correo electrónico
asociacionaler@gmail.com https://forms.gle/CuvJ8t42yNYvbbuW9

2. Realiza el pago de 6€ por persona mediante transferencia a la cuenta de la Caixa ES54 2100 45867802 0008 3608 o por bizum. Selecciona hacer donativo Introduce los 5 dígitos 02227 , indica la cantidad y enviar.

3. Recibirás tu entrada por correo electrónico o wasap, según lo que indiques. Más información en https://asociacionaler.org/galasolidaria/ Se ha habilitado una Fila Cero para aquellos que quieran aportar su granito de arena y no puedan asistir en la cuenta ES54 2100 4586 7802 0008 3608 o realizando un BIZUM seleccionando “hacer donativo” e introduciendo los 5 dígitos 02227.

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras, es una asociación sin ánimo de lucro creada el 12 de marzo de 2019 que cuenta actualmente con más de 80 familias asociadas.

Entre sus objetivos se encuentran dar visibilidad a las enfermedades raras, concienciar, fomentar la investigación, asesorar y dar apoyo tanto a las personas afectadas como a sus familiares.

Así, ALER ha creado una guía socioeducativa para los docentes que distribuirá en todos los centros de la provincia de León y acudirá a dar charlas de sensibilización tanto para los alumnos de infantil, como de primaria y secundaria. 

Si estás interesado en tener la guía socioeducativa, puedes solicitar que enviemos la guía a tu centro o descargarla en pdf GUÍA EDUCATIVA Guía socio educativa (asociacionaler.org)

ALER está federada con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Cocemfe Castilla y León. También, forma parte de la Comisión municipal de discapacidad, ocio y tiempo libre del Ayuntamiento de León, de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y Orphanet.

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